Día Nacional contra la Miastenia

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica, caracterizada por la debilidad en los músculos voluntarios, como los que controlan el movimiento de ojos y párpados o la deglución. Según la Asociación Española de Enfermdades Neuromusculares, la miastenia afecta a cerca de 6000 españoles y es considerada una enfermedad rara.

Hoy, día 2 de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) celebra el Día Nacional Contra la Miastenia con el fin de reivindicar una mayor investigación y para que las personas conozcan las causas y perjuicios de la enfermedad. Durante la jornada de hoy, AMES ha organizado una serie de actos informativos en Madrid, Jaen, Valencia y Santiago de Compostela. Además, se espera que lleguen hoy al Obradoiro las trece personas vinculadas a la asociación que emprendieron el Camino de Santiago desde Palas de Reis el pasado 28 de mayo.

Rosario Álvarez, de 50 años y residente en A Coruña, fue diagnosticada de miastenia gravis en el 2011 y actualmente es miembro de AMES.

¿Qué te hizo darte cuenta de que estabas enferma?

Lo primero que ocurrió fue que, en una comida familiar de domingo, no pude cerrar la boca y se me cayó el agua; el lunes fui a trabajar como siempre, pero me empezó a fallar la voz y me asusté. Al día siguiente acudí a mi médico de cabecera, que me mandó a urgencias, donde me ingresaron y me hicieron pruebas.

¿Cómo te explicó el doctor que tenías miastenia?

Cuando el médico me dijo que mi diagnóstico era miastenia gravis yo no tenía ni idea de qué estaba hablando; era la primera vez que lo escuchaba. Pero la primera neuróloga que me atendió se preocupó mucho por mí y me trajo un montón de información para que leyera, aunque yo no me enteré de nada (risas).

¿Tardaste mucho en asimilar que estabas enferma?

Sí, me costó unos tres años aceptarlo. Tanto por mi cambio de imagen como por el hecho de darme cuenta de que mi vida no iba a volver a ser la misma. Es que soy muy presumida (risas), pero además creía que mi situación era temporal. En cuanto empecé a mejorar poco a poco, a pesar de seguir teniendo días malos, fue cuando me di cuenta de que la miastenia y yo teníamos que convivir.

¿Cómo se convive con una enfermedad así?

Pues… a día de hoy aún hay veces que no puedo recogerme el pelo o colgar la ropa porque se me cansan los brazos, y siento verdadera rabia. Pero la fórmula es pensar que no pasa nada e intentar no centrarme en lo malo. Si no puedo ir a pasear porque estoy muy cansada, intento quitarle importancia y decirme a mí misma «si no puedo hoy, ya probaré mañana». Es difícil, sí, porque no puedes programar tu vida; no sabes cómo estarás en dos horas.

¿Y cómo se convive con la medicación y los efectos secundarios?

Yo soy una dependiente total de los corticoides, pero en ese sentido vivo resignada, porque soy consciente de que si no estaría peor. Tengo hipertensión, falta de calcio, una hernia de estómago, ¡y más! (risas); tomo muchas medicinas para curar el daño que me hacen las medicinas. Pero, sinceramente, creo que ése es el menor de los problemas.

¿Cómo crees que afecta tu situación a tu familia?

Es difícil. Me apoyan, desde luego, pero no creo que me entiendan porque es verdaderamente complicado. Cuando estaba peor, a veces se me trababa la lengua y ellos creían que estaba borracha, y yo lo entiendo, porque no sabían qué pasaba en mi cuerpo. Al principio me daba más rabia, pero ahora ya no, porque siempre me he sentido muy arropada y apoyada.

¿Cómo sientes ese apoyo de tu familia?

Pues mi hijo pequeño, Martín, que tiene solo 14 años es el que más comprende cómo estoy. Él es el primero que, cuando voy a buscarlo a la salida del instituto, se da cuenta de si estoy al 100% o no, a veces incluso antes que yo (risas). Ahí es donde notas el apoyo, porque yo a veces me exijo demasiado a mí misma, y son ellos los que me piden que vaya a descansar.

¿Por qué decidiste incorporarte a AMES?

Justo hace un año, el Día Nacional contra la Miastenia fui con mi hija a una charla que dieron en el CHUS. Cogí unos papeles sobre la asociación y me puse en contacto con ellos. Darme de alta fue lo mejor que pude haber hecho, porque me mandan boletines semanales con un montón de información, y además hablamos a menudo por Skype. Aquí me he encontrado con gente que me cuenta experiencias que yo he vivido y a las que puedo contarles mis propias impresiones, sabiendo que saben perfectamente de qué hablo.

Más Información: http://www.miasteniagravis.es/

Fuente: Entrevista realizada por el equipo de FarmaQuatrium a Rosario Álvarez, paciente de miastenia gravis